Mieloma Ti Sfido: arriva a Bologna la campagna di sensibilizzazione per vincere le nuove sfide contro la malattia

PDF

Mieloma Multiplo, prosegue il suo viaggio la campagna promossa da AIL e La Lampada di Aladino con il contributo non condizionante di Celgene per far conoscere i progressi ottenuti contro questa patologia e sostenere i pazienti nella loro sfida.

Da oggi fino all’8 giugno l’installazione “I Duellanti” è a Bologna in Piazza Galvani.
Testimonial della campagna due campioni olimpici di scherma: Aldo Montano ed Elisa Di Francisca.

Oggi i pazienti con Mieloma Multiplo vivono meglio e più a lungo, grazie a nuovi farmaci che prolungano i tempi di remissione e alla terapia di mantenimento che permette ai pazienti sottoposti a trapianto di cellule staminali di allontanare lo spettro delle ricadute.

La sfida prosegue sul web: il video della campagna con Aldo Montano ed Elisa Di Francisca è online su www.mielomatisfido.it e i cittadini potranno unirsi alla sfida dei pazienti sui social con l’hashtag #iotisfido.

Bologna, 6 giugno 2019 – La sfida al Mieloma Multiplo, una forma aggressiva di tumore del sangue, approda in Emilia-Romagna dove si stima che 2.500 persone convivano con la malattia, pazienti che possono avvalersi di Centri ematologici di eccellenza come quello dell’Istituto Seràgnoli dell’Università di Bologna. Grazie alla ricerca oggi la sopravvivenza dei pazienti è aumentata, la qualità di vita migliorata e il Mieloma Multiplo sta perdendo terreno. Ma è fondamentale non abbassare la guardia: la sfida continua e adesso ci sono molte armi in più per combatterla, come la terapia di mantenimento dopo il trapianto di cellule staminali, che aiuta i pazienti a guadagnare tempo di vita libero dalla malattia, allontanando le ricadute.

Fa leva sulla metafora della scherma l’invito rivolto a tutti i cittadini da Mieloma Ti Sfido, campagna di sensibilizzazione promossa da AIL – Associazione Italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma onlus, per la quale quest’anno si celebrano con una serie di eventi di alto profilo i 50 anni di attività, insieme a La Lampada di Aladino con il contributo non condizionante di Celgene e il coinvolgimento di due “paladini” d’eccezione: Aldo Montano, medaglia d’oro nella sciabola ai Giochi Olimpici di Atene 2004, ed Elisa Di Francisca, due ori nel fioretto alle Olimpiadi di Londra 2012.

La campagna di sensibilizzazione sul Mieloma Multiplo, dopo Roma, Milano, Napoli, Bari e Ancona, approda a Bologna con l’installazione itinerante “I Duellanti”, allestita da oggi fino all’8 giugno in Piazza Galvani, per veicolare ai cittadini il messaggio chiave, sintetizzato nell’hashtag ufficiale #iotisfido: unirsi alla sfida contro il Mieloma Multiplo, aiutare i pazienti a non cadere, perché i progressi delle terapie possono incoraggiarli nel loro percorso di cura. La tappa di Bologna ha il patrocinio della Regione Emilia-Romagna e del Comune di Bologna.

«Il Mieloma Multiplo è un tumore del sangue molto aggressivo, che ha un impatto importante sulla qualità di vita dei pazienti. È una patologia ancora poco conosciuta, spesso diagnosticata non tempestivamente per il carattere aspecifico dei suoi sintomi – dichiara Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – aumentare in generale la conoscenza di questo tumore ematologico per migliorare la consapevolezza e la qualità di vita dei pazienti è fondamentale. È altrettanto importante dare ai pazienti un messaggio di speranza ed essere al loro fianco per incoraggiarli a continuare a combattere senza mai abbassare la guardia. In tal senso, campagne come Mieloma Ti Sfido hanno un valore aggiunto proprio perché arrivano in modo capillare su tutto il territorio nazionale».

Il Mieloma Multiplo è il secondo tumore del sangue per diffusione dopo i linfomi non-Hodgkin; colpisce prevalentemente le persone anziane – l’età mediana alla diagnosi è 70 anni – ed è caratterizzato dall’alternanza tra periodi di remissione, ottenuti grazie all’efficacia delle attuali terapie, e comparsa di recidive che hanno un impatto pesante sia sul piano fisico che su quello psicologico.

In Italia si registrano ogni anno circa 6.000 nuovi casi di Mieloma Multiplo. Nella Regione Emilia-Romagna le stime di incidenza riportano circa 750 nuove diagnosi ogni anno – il 65% delle quali in persone over 65 – e 2.500 sarebbero i pazienti che convivono con questa malattia onco-ematologica. Numeri importanti per una Regione che conta quattro milioni e mezzo di abitanti. I pazienti emiliano romagnoli possono contare non solo su Centri ematologici di eccellenza ma anche sul sostegno di AIL Bologna onlus, che da più di 25 anni è attiva sul territorio grazie all’impegno solidale e alla passione dei suoi quasi 600 volontari.

«La Sezione bolognese di AIL si costituisce nel 1992 ma già nel 1974 era nata un’Associazione per la lotta contro i tumori del sangue – racconta Sante Tura, uno dei padri fondatori dell’Ematologia italiana e Presidente AIL Bologna onlus – oltre a sostenere la ricerca scientifica, AIL Bologna ha investito una parte dei fondi raccolti per potenziare l’assistenza dei pazienti onco-ematologici. Negli anni abbiamo moltiplicato i servizi offerti ai malati e alle loro famiglie con l’assistenza domiciliare e la Casa AIL, una palazzina messa a nostra disposizione dalla Fondazione Isabella Seragnoli, che accoglie i malati provenienti da fuori Regione in cura al Seragnoli e i loro parenti. Tantissime le attività che i nostri volontari portano avanti ogni giorno dentro i reparti e all’esterno per aiutare concretamente i pazienti. I volontari sono la spina dorsale di AIL Bologna: senza di loro non sarebbe mai stato possibile raggiungere i risultati che abbiamo ottenuto».

È incoraggiante l’aumento della sopravvivenza dei pazienti con MM, un incremento dovuto a diagnosi più precoci e alla disponibilità di numerose opzioni terapeutiche che si accompagna anche a un notevole miglioramento della qualità di vita di questi pazienti. L’iter che porta all’accertamento di Mieloma Multiplo resta ancora piuttosto complesso, vista anche l’eterogeneità dei pazienti, e si avvale dell’esame clinico, di analisi ematochimiche, citogenetiche sulle plasmacellule e di indagini strumentali, volte ad individuare la presenza della componente monoclonale e di un eventuale danno d’organo, piuttosto frequente nel Mieloma Multiplo.

Negli ultimi anni la gestione del Mieloma Multiplo è decisamente cambiata, non tanto relativamente al trapianto di cellule staminali autologhe, procedura ben consolidata da decenni e considerata terapia di scelta per i pazienti in età e condizioni ottimali, quanto piuttosto per la disponibilità e i risultati delle terapie che precedono e seguono il trapianto.

«Abbiamo assistito a un cambiamento radicale nella gestione del malato di Mieloma Multiplo, un cambiamento che è coinciso con gli ultimi due decenni – spiega Michele Cavo, Professore Ordinario di Ematologia, Università degli Studi, Bologna e Direttore Istituto di Ematologia “Seràgnoli”, Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna – con l’inizio del duemila si sono resi disponibili in misura progressivamente crescente farmaci nuovi, che non sono chemioterapici, estremamente attivi, molto di più rispetto alla precedente chemioterapia, che possono essere associati o no ai vecchi chemioterapici e che non hanno il profilo di tossicità della classica chemioterapia. Con questi nuovi farmaci abbiamo un miglioramento estremamente importante della sopravvivenza dei pazienti, che un tempo era di circa 36 mesi: adesso abbiamo proiezioni di circa 7 anni senza trapianto che superano i 10 anni con il trapianto».

L’innovazione nella ricerca e nella cura del Mieloma Multiplo avanza a grandi passi con l’obiettivo di trovare una cura definitiva per questa patologia: in questa sfida Celgene è da sempre in prima linea.

«La storia di Celgene nasce con la ricerca nel Mieloma Multiplo. In oltre 30 anni abbiamo cambiato il paradigma di trattamento della malattia con una classe di farmaci orali, gli immunomodulatori, che rappresenta il cardine della terapia in tutte le fasi della malattia e che ha contribuito a migliorare sopravvivenza e controllo a lungo termine della malattia  – commenta Francesca Russo, Direttore Medico di Celgene Italia – la nostra vicinanza ai pazienti è concreta anche grazie al supporto a campagne di valore come Mieloma Ti Sfido che aumentano consapevolezza e conoscenza, con ricadute positive per l’intero Sistema».

Oggi i pazienti con Mieloma Multiplo sono sempre meno soli nel loro percorso di cura grazie al lavoro di medici, infermieri e ricercatori, ai caregiver, alle campagne di sensibilizzazione e anche grazie all’impegno di Associazioni che offrono supporto, come La Lampada di Aladino.

«Ai pazienti con Mieloma Multiplo La Lampada di Aladino offre, attraverso un lavoro d’equipe multidisciplinare, un supporto completo e individualizzato – sottolinea il Presidente Davide Petruzzelli il nostro obiettivo primario è la qualità di vita della persona in fase acuta e post-acuta di malattia. Dopo un colloquio di orientamento, ai pazienti che accedono alla nostra struttura offriamo informazioni generali e anche approfondite sulla loro malattia, un empowerment per una migliore gestione delle terapie e un supporto psicologico vero e proprio tarato sulle esigenze personali, un supporto nutrizionale e clinico con particolare riguardo agli effetti collaterali, oltre a iniziative per il trasporto e l’accompagnamento, la tutela dei diritti e molto altro».

Dopo la tappa di Roma nel 2018 e le tappe 2019 di Milano, Napoli, Bari, Ancona e Bologna, l’installazione “I Duellanti” potrà essere prossimamente ammirata nelle piazze di Torino e Palermo. Nelle città coinvolte il pubblico sarà invitato ad unirsi alla sfida scattando un selfie nei pressi dell’installazione e condividendolo sui propri profili social insieme all’hashtag #iotisfido.

La campagna prosegue infatti sul web, con un video che vede protagonisti Aldo Montano ed Elisa Di Francisca, disponibile su www.mielomatisfido.it, e la pagina FacebookMieloma Ti Sfido”. La campagna ha il patrocinio di GIMEMA - Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto, GITMO - Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, cellule staminali, emopoietiche e terapie cellulari, CONI – Comitato Olimpico Nazionale Italiano, e FIS – Federazione Italiana Scherma.

Le dichiarazioni dei due testimonial

Elisa Di Francisca: «La sfida al mieloma, con le dovute proporzioni, può essere paragonata alle sfide sportive e la scherma si presta bene a raccontare il duello dei pazienti con la malattia. Ai pazienti in cura, che ogni giorno devono affrontare il duello con la malattia, vorrei dire di non arrendersi mai e di non perdere mai la forza d'animo, il coraggio e la positività che possono portarli a vincere molte sfide».

Aldo Montano: «La vita va sempre vissuta con positività con il sostegno delle persone che sono accanto, che lottano insieme a te, e soprattutto non bisogna abbattersi davanti alle difficoltà. Anche se a volte la vita cerca di metterti al tappeto, l’obiettivo è lottare fino alla fine. Molte volte si riesce a vincere».

Responsabile Comunicazione - Ufficio Stampa AIL - Emanuela Zocaro - Tel. 06 7038601 - Cell. 366 6689926 - emanuelazocaro@ail.it .

Ufficio stampa: Pro Format Comunicazione - Tel. 06 5417093 - Daniele Pallozzi: cell. 348 9861217 - Alessandra Deswal cell. 347 6213705 ufficiostampa@proformat.it - www.proformatcomunicazione.it .