Cosa significa realmente convivere con la colite ulcerosa

La gestione di sintomi e trattamenti è una battaglia che i pazienti dovranno combattere per tutta la vita.

Mentre molte future spose trascorrono la settimana prima del matrimonio a preoccuparsi delle condizioni meteorologiche o del vestito, Danielle Kroft ha dovuto fare i conti con una riacutizzazione della colite ulcerosa (Ulcerative colitis, UC). E l’abito da sposa non avrebbe di certo facilitato la situazione.[1]

“Non riuscivo a pensare di rimanere imprigionata in quel vestito per nove ore”, ricorda la Kroft. “Così sono andata dal medico a supplicarlo di darmi qualsiasi cosa per tenere sotto controllo la situazione”.[1]

Questa è la vita di oltre 900,000 persone statunitensi che convivono con l’UC, una malattia infiammatoria intestinale (Inflammatory bowel disease, IBD) imprevedibile, caratterizzata da sintomi che vanno e vengono nel tempo.[2] Alcuni pazienti passano anni senza manifestare sintomi, altri invece hanno frequenti riacutizzazioni. Da un sondaggio è emerso che quasi due terzi dei pazienti si sentono come se la loro vita fosse controllata dall’UC.[3]

Sempre più persone ricevono la diagnosi di IBD e la Kroft ritiene che si possa sperare di accettare e gestire la malattia cronica. È stata riluttante a parlare della sua malattia, ma ha deciso di condividere la sua storia in occasione della Giornata mondiale delle malattie infiammatorie croniche intestinali di quest’anno, per aumentare la consapevolezza affinché altre persone possano imparare a gestire meglio la malattia.[1]

malattia di CrohnUNA SETTIMANA PRIMA DEL MATRIMONIO, DANIELLE KROFT HA AVUTO UNA RIACUTIZZAZIONE DELLA COLITE ULCEROSA CHE HA MESSO A REPENTAGLIO I SUOI PIANI.

Argomenti non adatti a cena

Quando la Kroft cominciò a notare la presenza di sangue nelle feci e dolore addominale all’età di 14 anni, all’inizio non ne parlò con nessuno, pensando – o forse sperando – che il problema si risolvesse da solo. Dopo tutto, questi sintomi non erano argomenti di conversazione da affrontare a cena. Tuttavia, con la persistenza dei sintomi, la Kroft si decise a confidarsi con sua madre, la quale prese appuntamento con il medico. A distanza di cinque mesi, dopo essere stata sottoposta a numerose visite mediche e ad una colonscopia, ricevette la diagnosi.[1]

“Quando hai 14 anni non sai a quali sintomi devi prestare attenzione”, ha detto la Kroft. “Parte del motivo per cui ci sono voluti così tanti mesi prima di diagnosticare la UC è dovuta al fatto che non avevo riferito ai medici tutti i miei sintomi”.[1]

Questa esperienza è comune; da un sondaggio è emerso che il 45% dei pazienti affetti da UC rimpiange di non aver condiviso più informazioni con i medici durante le visite.3 L’UC viene diagnosticata più frequentemente tra i 15 e i 30 anni,[4] quando i pazienti possono sentirsi imbarazzati a parlare di sintomi come feci sanguinolente, diarrea e necessità urgente di andare in bagno.[5]

Quando un paio di anni dopo la sorella della Kroft ricevette la stessa diagnosi – si ritiene che i fattori genetici svolgano un ruolo nella malattia – la Kroft sentì di avere vicino qualcuno con cui potersi relazionare.[6] Tuttavia, imparò in prima persona che non esistono due persone affette da UC che vivano la stessa esperienza.[1]

“I nostri alimenti scatenanti, per esempio, sono molto diversi”, ha detto la Kroft. “Io posso mangiare le banane, mentre a lei causano problemi addominali. Io non riesco a mangiare i pancake, mentre per lei non sono un problema. E io adoro i pancake.”[1]

Quando hai una malattia cronica, devi prendere le medicine e sottoporti a esami del sangue e visite mediche.

Le difficoltà sono solo aumentate

Ricevere la diagnosi di UC è stato solo l’inizio dell’interminabile lotta intrapresa dalla Kroft per controllare la malattia. Questo è il massimo a cui può aspirare data l’attuale assenza di cure. Invece di preoccuparsi di quali scarpe indossare a scuola, la Kroft doveva concentrarsi sulle medicine da prendere ogni giorno per non rischiare di stare male.[1]

Attenersi al piano di trattamento non era facile. Ad un certo punto, prendeva 26 pillole al giorno – un mix di farmaci da banco, farmaci su prescrizione e integratori. Il trattamento dell’UC rimane un processo basato su tentativi ed errori, e i suoi primi farmaci non hanno funzionato. I suoi piani di trattamento includevano clisteri e schiume rettali; trattamenti che lei ricorda come fastidiosi e imbarazzanti.[1]

Le cose sono peggiorate al college. Svegliarsi alle 4 del mattino per le attività di gruppo e gestire l’assunzione di tutti i farmaci l’hanno stressata. “Dove pensi di sdraiarti per farti un clistere quando vivi in ​​un dormitorio? Chiedi al tuo compagno di stanza di andarsene perché devi farlo? Assolutamente no.”[1]

Ad un certo punto, durante il suo secondo anno, avendo trascorso un mese senza sintomi, si è convinta di non avere più bisogno delle cure. Ha così interrotto il trattamento, cosa che le ha provocato una riacutizzazione della malattia.[1]

“A quel punto ho avuto un crollo emotivo”, ha ammesso la Kroft. “Ero giovane e non avevo preso sul serio la situazione come avrei dovuto. Non l’ho considerata una priorità.”[1]

Crohns Disease DOPO DIECI ANNI TRASCORSI A PROVARE DIVERSE TERAPIE, LA KROFT E IL SUO MEDICO HANNO FINALMENTE TROVATO UN PIANO DI TRATTAMENTO IN GRADO DI AIUTARE A GESTIRE I ​​SINTOMI.

Parlare dei problemi legati all’andare in bagno

A distanza di circa dieci anni e dopo avere assunto svariati farmaci, la Kroft ha finalmente trovato un piano di trattamento adatto a lei. Ha anche ottenuto un lavoro che le piace nelle pubbliche relazioni e ha sposato il suo fidanzato delle scuole superiori.[1]

Sente ancora la necessità di stare vicino a un bagno durante le chiamate in teleconferenza o durante gli spostamenti. Si rende conto che sarà così per tutta la vita. Per il resto, si sente bene.[1]

“La cosa più importante che ho capito è la necessità di prendersi cura di se stessi”, ha detto la Kroft. “Quando hai una malattia cronica, devi prendere le medicine e sottoporti a esami del sangue e visite mediche”.[1]

Secondo la Kroft, prendersi cura di se stessi significa imparare di più sulla propria malattia cronica e ricevere assistenza. Al momento della prima diagnosi, le sarebbe piaciuto poter fare più domande al medico sulla sua condizione e aver letto le informazioni contenute sul sito web della fondazione che si occupa della malattia di Crohn e della colite ulcerosa (Crohn’s & Colitis Foundation). . Di recente, la Kroft ha iniziato a partecipare ai seminari della fondazione, dove ha appreso ulteriori informazioni da altri pazienti ed esperti. Attualmente è interessata all’apprendimento dei possibili effetti della UC e dei relativi trattamenti sulla gravidanza.[1]

Negli ultimi 14 anni, la Kroft ha anche imparato ad aprirsi, parlando della sua malattia alle altre persone. Non riesce a credere di avere aspettato sei anni prima di spiegare completamente cosa significasse convivere con l’UC al suo attuale marito.[1] “La gente è disposta a parlare di problemi legati all’andare in bagno molto più di quanto si possa pensare”, ha affermato la Kroft.[1]

Per sapere come la combinazione di analisi endoscopiche e microscopiche fornisca un quadro più completo della UC, leggere (Uno sguardo più approfondito alla guarigione della mucosa nella colite ulcerosa).


[1] Interview with Danielle Kroft, UC patient. Conducted by Andrew Wiecek on behalf of the Celgene Newsroom, Aprile 2018.
[2] What is ulcerative colitis? Crohn’s and Colitis Foundation. http://www.crohnscolitisfoundation.org/what-are-crohns-and-colitis/what-is-ulcerative-colitis/
[3] Living with Ulcerative Colitis: Shedding Light on Unspoken Challenges. Crohn’s and Colitis Foundation. 2018. http://www.crohnscolitisfoundation.org/assets/pdfs/ucnarrativesurvey.pdf Accesso aprile 2018.
[4] Ulcerative colitis. Medline Plus. 2017. https://medlineplus.gov/ency/article/000250.htm Accesso aprile 2018.
[5]  Ulcerative Colitis symptoms. CrohnsandColitis.com. 2016. https://www.crohnsandcolitis.com/ulcerative-colitis/symptoms Accesso aprile 2018.
[6] Brant SR, Update on the Heritability of Inflammatory Bowel Disease: The Importance of Twin Studies. Inflammatory Bowel Disease. 2011;17(1): 1-5. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20629102 Accesso aprile 2018